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罕见病全人康复计划是以全人发展观为康复理念，倡导多学科干预罕见病群体治疗，运用包括水疗在内的多种手法促进服务对象生理、心理、社会功能改善，以实现良好的教育和就业为目标，致力于提升服务对象生活质量，构建患者全面康复专业服务体系的公益项目。

项目实施周期

计划实施周期：1-2年

已实施周期：5年以上

项目受益人数

目前已覆盖受益人数：103

本次公益创投计划再次覆盖项目受益人数：20

项目受益对象

需要接受专业康复服务的罕见病患者，重点覆盖《国家第一批罕见病目录》中的121种疾病。

项目资金规模（年度）

已开展的项目规模(万元)：100

本次公益创投计划开展项目规模(万元)：15

项目主要实施地域

全国

项目合作单位

北京市西城区我们的家园残疾人服务中心

项目需求

背景：由于罕见病数量少、分散广、国内医疗资源分布不均，地区医生及康复师难以接触此类患者积累治疗经验，也难以获得有效、全面、先进的治疗信息及技术，“心有余而力不足”，导致患者只能远行求医背负巨大经济、精神负担，也难以定期规律治疗，对于新发患者而言，容易因信息不畅形成治疗的恶性循环且难以获得综合治疗，治疗效果有限。

需求：罕见病病友需要通过全人发展观指导下的多学科干预实现生理、心理、社会功能改善，提升生活质量，更好地融入社会。

项目目标

1.罕见病病友及家人能够了解正确的康复理念，增强预防性康复的认知和理解；

2.充分发挥水疗在罕见病康复中的重要作用；

3.为罕见病病友及家人提供专业的多学科全人康复指导，增强病友的生活自立能力，缓解家人的心理压力，提升家人互动水平；

4.各方共同努力打造以全人康复为最终目标的专业罕见病康复服务体系。

项目成效

自2020年至2022年8月，基金会累计组织康复评估71场，为73位病友提供康复指导，为2位病友提供心理咨询，组织3场线下水疗康复营活动，惠及8个病种103位病友及家属。

项目管理

(1)投入

罕见病全人康复计划已在病痛挑战基金会内部立项，并设有专职项目人员，统筹项目执行。对罕见病康复方面工作经验模式进行了总结，明确了项目形式及项目管理相关规定。

(2)产出

罕见病全人康复项目包括康复援助、康复活动、知识性产出三大部分。

康复援助用于为罕见病病友提供康复训练及康复辅具方面提供费用支持，鼓励病友接受专业康复。

康复活动通过线下康复营、线上康复指导和康复专家答疑讲座的形式为罕见病病友提供专业康复服务。

知识性产出是通过对康复活动经验总结，产出康复训练指导视频和病友康复手册，传播有效康复模式，覆盖更多罕见病人群。

(3)成果

罕见病全人康复项目将使罕见病病友及家人了解正确的康复理念，增强预防性康复的认知和理解；为罕见病病友及家人提供专业的多学科全人康复指导，增强病友的生活自立能力，缓解家人的心理压力，提升家人互动水平；联动社会各方共同努力打造以全人康复为最终目标的专业罕见病康复服务体系。

(4)影响

罕见病全人康复项目将进一步促进罕见病群体获得专业康复，鼓励更多病友走出困境，收获精彩人生，惠及病友及家庭；将进一步促进全人康复理念的传播和落地生根，使更多康复从业者理念及方法向更人性化专业化发展；将进一步促进罕见病全人康复体系的建立，动员更多社会主体及个人关注和参与罕见病康复议题。

项目实施计划

（1）项目执行期内，支持20位病友参与康复训练及购买康复辅具的费用。每位病友最高上限10000元。

（2）至少举办3场线下康复营活动，惠及50个不同病种罕见病家庭。

（3）项目执行期内，邀请康复专家一对一远程支持不少于20人次病友居家康复。

（4）项目执行期内，每年举办1期社群线上康复小组活动，共三期。

（5）项目执行期内，每年至少举办2期专家线上康复答疑讲座直播活动。

（6）制作1部单一病种的康复训练系列指导视频。

（7）制作1部罕见病单一病种病友康复手册。

项目执行团队介绍

孙荣甲 副秘书长 统筹项目执行及对外联络

张晓黎 项目总监 监督指导项目实施

霍国栋 项目主管 项目日常运营管理

周欢颜 项目主管 项目日常运营管理

陈冰雁 项目主管/康复师 项目课程设计、个案管理

项目年度预算

请参照附件中的预算